L’Associazione “BA.BI.S. Odv – La banda dei bimbi speciali”, nata a Roma il 18 febbraio 2016 con atto notarile pubblico, è apartitica, non ha scopo di lucro e si prefigge l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale. Il suo ambito specifico di azione è relativo ai genitori e ai bambini nati con malformazioni craniofacciali, vascolari, della mano e della cute in genere che rientrano nell’ambito della chirurgia plastica e maxillofacciale.
In particolare l’Associazione si propone di:
- fornire sostegno psicologico, tutela e corretta informazione ai genitori dei pazienti;
- diffondere la conoscenza delle malformazioni congenite attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, eventi in genere;
- sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa, le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze dei bambini nati con malformazioni congenite;
- organizzare un servizio informativo sui diritti dei bambini e dei genitori;
- favorire lo scambio e il confronto tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle stesse patologie per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche;
- gestire un sito internet che rappresenti l’Associazione attraverso il quale promuovere le proprie iniziative;
- attuare iniziative per raccogliere fondi destinati alla realizzazione di progetti;
- promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malformazioni congenite anche tramite l’attività di un Comitato Scientifico.
L’idea di quest’Associazione nasce dall’incontro di un gruppo di genitori di bambini con malformazioni congenite all’interno del reparto di Chirurgia Plastica e Maxillofacciale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Conosciamo bene lo stato d’animo di chi è chiamato ad affrontare la dura prova di sottoporre il proprio figlio ad interventi chirurgici, in alcuni casi numerosi e con decorsi postoperatori piuttosto lunghi.
Chi si trova all’inizio del percorso prova dolore e frustrazione oltre che disorientamento, confusione e incertezza sul futuro. Siamo convinti che chi affida il figlio alle cure di un reparto chirurgico debba poter contare, oltre che su medici e operatori sanitari competenti, anche sull’accoglienza e la solidarietà di chi ha già affrontato le sfide più grandi nella cura dei propri figli.
Ci proponiamo innanzitutto di fornire un sostegno da genitore a genitore attraverso lo scambio di emozioni, esperienze e informazioni di varia natura fin dal primo delicatissimo momento della diagnosi prenatale e della nascita.
Vogliamo offrire la testimonianza concreta di chi ha già vissuto situazioni simili e superato tutti o i maggiori problemi legati alla malformazione, pienamente consapevoli del fatto che un genitore rassicurato e preso per mano riesce meglio a trovare la determinazione necessaria per “affrontare il vento forte della paura” e a tornare “in porto più coraggioso e più forte” di prima.
Conosco delle barche che vanno in gruppo
ad affrontare il vento forte al di là della paura.
Conosco delle barche che tornano in porto lacerate
dappertutto, ma più coraggiose e più forti.
Conosco delle barche straboccanti di sole
perché hanno condiviso anni meravigliosi.
Conosco delle barche che tornano sempre
quando hanno navigato fino al loro ultimo giorno
e sono pronte a spiegare le loro ali di giganti
perché hanno un cuore a misura di oceano.
…
(Jacques Brel)